sábado, 19 de abril de 2008
Emoções que transbordam
Era suposto voltarmos ao mesmo sítio para uma reavaliação, mas vamos optar por levar o miúdo a outro sítio, para uma segunda opinião. A decisão ganhou força depois de recentes conversas versando experiências de diagnósticos precipitados. Não quero iludir-me nem ofuscar a realidade, mas estou expectante e ansiosa. Talvez caia de muito alto ou se dê um milagre. A vida é feita disso mesmo.
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19 comentários:
Isa,
Os diagnósticos devem ser sempre sujeitos a confirmação. Por isso acho fundamental ouvir uma segunda opinião. Acho até que os próprios médicos deveriam incentivar os pais nesse sentido.
Um beijo.
Pois deviam. Repara Noris, quando foram feitos os testes, a técnica no fim disse que o menino tinha alguns sinais dúbios que podiam diluir-se com o tempo. Mas depois o relatório não foi nada condicente. Era como se me tivessem mandado um relatório de outro menino. Não digo com isto que o meu filho não teve um bloqueio e alguns traços que se poderiam/podem considerar peculiares, mas sempre critiquei a falta de coerência. Sabendo de casos idênticos, mais vontade tive de ir a outro lado. Se sair de lá igual, paciência, mas pelo menos não arrasto este desconforto. Bjinhos. Isa
Cara Isa,
Procure uma 2ª, uma 3ª, as opiniões que forem precisas até sentir no seu coração intuitivo de mãe que o que lhe dizem faz sentido.
O seu filho, bem como o da Noris, são ainda muito pequenos e, por isso, a evolução é quase diária, em quase todas as áreas do desenvolvimento. Do que tenho aprendido nos últimos meses e atentas as características da SA, acho muito difícil que se consiga obter um diagnóstico fiável antes da idade escolar.Daí os constantes diagnósticos de PEA, que, objectivamente, não são nada e podem ser muito.No caso do meu filho não tenho qualquer dúvida que é SA e já não tinha dúvidas antes de mo dizerem no CADIN.Os traços principais estão lá todos...
Desejo-lhe o maior dos sucessos nessa nova avaliação e, essencialmente, que vos traga tranquilidade (não sou do Sporting, não senhora!!!Sou lampiona :-)!)
Abreijos!
Isa, É essencial que faça esse rastreio, e que vá ouvindo opiniões,pode vir a ter vários diagnósticos diferentes...
Mas acredite, que analise, mais perfeita,é a que vocês pais vão fazendo no dia a dia.
Desculpe que lhe diga mas acho um absurdo que façam esses diagnósticos a crianças de tão tenra idade,hoje em dia peca-se por excesso, noutros tempos era por defeito.
Até o "bruxismo" ser um dos itens a considerar para analise!...
Nesse caso eu tbm sofro do Sindrome e toda a minha familía(Lol)...
Quando me comecei a aperceber , das diferenças mais notórias no meu filho, foi por volta dos 3/4anos,e nunca teve atraso de linguagem começou a falar com 9meses com boa dicção e correctamente, embora não gostasse de comunicar...Só não sabia pronunciar o "r"... que substituia pelo "l"., como qualquer criança normal...
Mas de facto nos3/4 anos havia sinais demasiados evidentes de que tinha comportamentos autistas, embora não fosse aquele autista, completamente virado para dentro.
Falei com a pediatra, que dizia que era mimo.Resolvi leva-lo a um psicolgo, era sub-dotado,levei a outro que confirmou o diagnóstico,ainda outro que dizia ser problemas emocionais, com o qual fez psicoterapia durante 8 anos, e quando nós diziamos que tinha os tais comportamentos autistas, ele dizia que os autistas eramos nós e que queriamos um rótulo, a seguir nova pedopsiquitra já tinha border-line.
Finalmente aos quase 19 anos no Cadin, passou a ter Sindrome de Asperger.
Como vê minha cara amiga o meu prognóstico é que estava certo desde a infância, e não é porque foi feito aqui ou ali,o diagnóstico eu já havia feito só me faltava o nome.(que pouco importa).
Tenho fé ,que a sua criança vai dar a volta por cima, e conseguir ultrapassar esse progónostico...
Bjs e força
Mariamartim, mas no meu não estão, entende? O meu filho é ainda muito pequeno, de facto, mas se antes tinha apenas alguns traços, agora só vejo a parte da conversação ainda imatura. Não tem qualquer problema de isolamento, nem rotinas, maneirismos e companhia. Ele nunca fez flapping ou andou em bicos de pés. Sei que nem todos têm isto, mas ele será um asperger só por algo que ainda nem sequer parou de evoluir? Ontem virou-se para mim, dp de eu lhe dizer que íamos passear hoje e disse-me: umingo num há ecóla, mamã! Ele tem noção da temporalidade. Adora histórias, percebe-as e ri-se com elas. Os ataques de agressividade têm aumentado de tom porque, como qualquer criança, quer brinquedos no hipermercado. E a outro dia lembra-se bem do brinquedo que lhe recusámos. Mariamartim, não estou mesmo em negação, sabe? Já tinha aceite o meu aspie. Mas tendo em conta aquilo que ele é hoje, não consigo acreditar nisso. Beijinhos. Isa
Mina, foi um percurso que lhe roubou muito tempo. Quando o miúdo era mais bebé tinha apenas quatro sinais SA: contacto visual diminuído para algumas pessoas, algum isolamento a brincar, ignorar ordens e atraso na fala. Hoje perdeu tudo isso e não ganhou nenhuma característica nova. Aliás, todos aqueles sinais anteriores podiam ser resultantes da sua imaturidade. O que ele tem actualmente é ainda, como já repeti, dificuldade em relatar coisas do passado, e esta característica não é um exclusivo das PEA. Beijinhos. Isa
Desculpa a intromissão. Venho aqui mas hoje quero dizer-te que concordo. O nosso coração de mãe dita-nos na maioria das vezes o caminho certo. Se achas que deves procurar outro dignóstico, acho que o deves fazer.
E para mais as crianças têm capacidades fantásticas e com o estimulo de certas àreas , podem desenvolver-se muito e até ultrapassar os rótulos.
Hoje em dia põem-se rótulos com muita facilidade. É um facto que ajudam os pais terem um diagnóstico e linhas de orientação para trabalhar com os meninos, mas por outro lado, os rótulos podem ser terríveis. No teu caso ouviria uma segunda opinião bem credível (a minha irmã que é médica diz que o Dr. Lobo Antunes é muito bom ) e ligaria muito mais ao sinais evidentes, e aquilo que achas de deves estimular mais no teu filho do que ao rótulo em si. Sempre houve miudos com mais ou menos tendência para algumas coisas...mas antes nós só achavamos que eles eram assim, sem grandes "títulos", o que acaba por ser mais natural e saudável.
Por isso, força. Segue o teu coração. Hoje e sempre.
Queria dizer, costumo vir aqui silenciosamente, mas hoje quero dizer que concordo....
Desculpe e um beijinho
Grilinha, olá. Também vou ao teu blog. :) É um gosto ver como ajudas o teu filho a superar limites. O Dr. L.A foi quem viu inicialmente o meu filho. Sei que ele é muito bom, mas não será, por certo, infalível. Viu-o numa só consulta, ainda o meu menino se exprimia com uma grande salgalhada de palavras. Mas deixa-me dar-te um exemplo de toda esta subjectividade. Na altura, ele disse que notava uma grande dispersão nas brincadeiras dele. Viu tantos brinquedos que quis experimentá-los a todos. Dizia ele que isso era um sinal. Mais tarde, a técnica que lhe fez os testes de avaliação escreveu que ele se deteve a brincar mais tempo com um brinquedo e cotou isso como um sinal. Então, em que ficamos? Para ser sincera, nas brincadeiras ele é similar a tantos outros meninos. Olha, já não sei nada, querida. Uma coisa é certa: mantendo-se o diagnóstico, nada vai mudar. É o meu filho maravilhoso e vai continuar a sê-lo. Um beijinho. Isa
Ora bem...
É certo que as consultas são um amostra de comportamentos que pode dar a impressão errada.
É certo tb que nenhum médico é infalível e tb nenhum tem uma varinha de condão.
Temos de ser nós, independentemente de ter ou não prognóstico favorável de nos mexer e até de concluir slgumas coisa. Beijinho
Isso mesmo. :) Não estou a dizer que ele o diagnosticou mal, entendes? Mas tendo em conta como ele está, inclino-me mais para um qualquer transtorno da linguagem. Foi através de uma conversa com uma mamã, cujo filho é mto parecido com o meu, que a minha suspeita ganhou força. Algumas características, em tenra idade, podem ser confundidas. Nesse tipo de transtorno, a aquisição, uso e compreensão da linguagem acontece mais lentamente. A dada altura, eles falam tudo, mas juntam poucas ideias, porque ainda não conseguem. Mas chegam lá! Tb há do tipo misto, que combina estes sintomas com um ou outro traço autista. Veremos. Amanhã vou marcar consulta. Grilinha, belíssimo texto o que escreveste. O JP não podia ter melhor mamã. Isa
Olá Isa....
Fazes muito bem em ouvir outra opinião. Se eu tivesse acreditado na primeira e até na segunda opnião dos médicos tinha agora um filho rotulado com parelesia cerebral. Algo me dizia que não era... A primeira então... bem já lá vai.
Sou a favor de segundas opiniões quando não no sentimos confiançanas opniões médicas. Eles também erram certo?
Beijos grandes
Maguy+Gu+Raul
PS: A primeira neuropediatra que consultei tem imensa experiência aqui no norte. "E nunca se engana" - dizia toda a gente. Pois parece que há uma primeira vez para tudo.
Olá Isa,
Embora eu não tenha dúvidas quanto ao facto do meu filho ter uma PEA, apesar disso insisti em ouvir várias opiniões. Então, desde SA, PEA, afasia e não é nada, ouvi de tudo. Fiz o meu filtro, escolhi os técnicos que me pareciam os melhores para o meu filho, coloquei todos a falar e a trabalhar em conjunto e, neste momento, independentemente do rotulo, ele está bem melhor.
Encontrei um Pedopsiquiatra que é uma pessoa muito sensata e que nos ouve de verdade. Para ele o que está em causa é uma perturbação da relação e da comunicação e tem trabalhado muito estes pontos fracos, com resultados visiveis.
Por isso, procure outra e mais outra opinião. Sinceramente, o que diz actualmente do seu menino, já não tem nada a ver com o meu ( no inicio os seus relatos pareciam a papel quimico as reacções do meu filho). Neste pequeno espaço de tempo, o seu evolui de forma abissal. Por isso, procure novas resposta, faz todo o sentido.
Desejo que tudo continue assim, de forma ascendente.
Um beijinho.
olá Isa,
Concordo também convosco em ouvir uma segunda opinião, realmente alguns diagnósticos são feitos cedo demais e muitas vezes não são correctos. O meu filho sempre notei alguma coisa "diferente" desde os seus 3 anos, na escola a educadora dizia que ele brincava muito sozinho, enquanto que os meninos corriam pela sala ele brincava sozinho com um carrinho, etc. Lá em casa parecia não entender regras, quando repreendiamos ficava muito zangado e voltava a fazer os mesmos disparates, sem dar muito nas vistas eu já sentia medo de ir a casa de algumas pessoas...
Nessa altura, falei com o pediatra do meu filho, até falei se era melhor levá-lo a um psicólogo, o pediatra respondeu-me que não porque o meu filho era muito pequeno e poderia receber um diagnóstico precoce o que leva muitas vezes receber um diagnóstico errado. Esperei algum tempo quando o meu filho tinha 5 anos levei-o à psicologa do Centro Desenvolvimento da Criança, após varias sessões (cerca de 20)não foi detectado nada. Realmente ele é uma criança inteligente, tinha uma muito boa dicção falava muito bem e respondia a todas as perguntas. O problema do meu filho era em casa ou na escola com os outros meninos, preferia estar mais sozinho do que acompanhado, tinha comportamentos estranhos, tinha muita dificuldade em cumprimentar, reduzido contacto ocular, e por vezes tornava-se violento quando chamavam-lhe nomes, dificuldade em fazer jogos e compreensão das regras.
Quando levava o meu filho ao pediatra referia quaze sempre esta minha desconfiança que algo não estava bem, nessa altura depois de ouvir-me o pediatra responde-me só se o seu filho tem sindrome de asperger, é melhor levá-lo ao psicologo, e confirmou-se.
Depois deste diagnóstico informei-me e tento seguir os conselhos de como agir...bem acho que até tem corrido bem, apesar dos "altos e baixos", acho que o meu filho tem evoluido um pouco, mas precisa sempre daqueles 10 minutos sozinho. Pratica natação faz hipoterapia, tem ensino especial na escola e prática psicomotora. Os coleguinhas dele gostam dele e estão habituados aquele "jeitinho dele" tem uma professora que exige bastante dele, porque é muito distraído e perde-se muito no trabalho que está fazendo, geralmente não consegue acabar as tarefas, por isso não consegue melhor nota do que satisfaz ou satisfaz pouco, porque fica sempre imcompleto.
Mas apesar de tudo, com diagnóstico ou sem diagnóstico, acho o meu filho o miúdo mais espectacular do Universo...
Acho que devemos seguir o nosso coração de mãe e procurar quando sentimos que devemos procurar e aguardar quando sentimos que devemos aguardar..
beijo e boa Sorte Isa.
mãe de K
Amei o seu blog, já recomendei para uma amiga que tem uma filha autista. Tenha uma filha de três anos com Síndrome de Down. Estamos aprendendo.
Bjos para você e seu filho.
Lourdes, mãe da Lia Luiza de Brasília - Brasil
Amei o seu blog, já recomendei para uma amiga que tem uma filha autista. Tenho uma filha com Síndrome de Down, tem 3 anos. Estamos aprendendo.Vamos continuar persistindo.
Bjos para você e seu filho
Lourdes, mãe da Lia Luiza de Brasília - Brasil
Maria Anjos, trata-me por tu! Ele tem evoluído muito, sem dúvida. Já marquei consulta. Estou pronta para tudo, para o bom e para o menos bom. O que quer que seja, que venha rápido. Já não me derrubará. :) um beijinho. Isa
Mãe de k, também eu terei que esperar que ele cresça para ver com mais clareza. A espera custa pq há momentos de acreditar no melhor, mas tb o contrário. Um beijinho. Isa
Lourdes, obrigada e volte sempre. Isa
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